Les interviews de Cy Jung

Interview — Vivre FM « On assure en albinos ! »



Cy Jung — Interview — Vivre FM « On assure en albinos ! »

Cy Jung (ou plus exactement Cécyle) était l’invitée de Benjamin Mauro sur Vivre FM 93.9 (Paris) le mercredi 29 avril 2015 pour parler de Genespoir, association française des albinismes, avec Rezki Mammar, journaliste à la station.

Vous trouverez ci-dessous deux extraits de la conversation. Vous pouvez écouter l’intégralité sur le site de Vivre FM. Ici.

[Premier extrait — 3:15]

Benjamin Mauro — [L’albinisme] La noble incertitude, non pas du sport pour le coup, mais de l’amour.
Cy Jung — Oui. Et c’est une chance particulière, finalement, d’être albinos.
Benjamin Mauro — Ah ?
Cy Jung — Ben oui ! On nous dit, « C’est un handicap. », c’est vrai, c’est compliqué, cela se gère. On peut aussi transformer cela en un atout, en une façon de vivre… Vous savez, le handicap, c’est un truc, on en fait ce que l’on veut : il y a les autres et il y a nous.
Benjamin Mauro — On en fait ce que l’on veut, on en fait parfois aussi un petit peu ce que l’on peut.
Cy Jung — Avec ce que l’on peut… Moi je considère que c’est un atout finalement, une autre façon de voir le monde.
Benjamin Mauro — Je vais poser la question différemment. Pourquoi avoir créé une association, vous n’êtes pas à l’origine de la création de l’association, c’est Fabienne Jouan qui l’a crée en 1995, si les personnes qui sont atteintes par la pathologie à laquelle est dédiée cette association est une chance ? Pour distribuer la chance à tout le monde ?
Cy Jung — Oui, pour distribuer la chance à tout le monde. Je suis pour la diffusion de l’albinisme. Plus sérieusement. Genespoir a vingt ans et les personnes qui ont créé Genespoir et l’essentiel de nos adhérents sont des parents. Quand vous avez un enfant qui naît, qui est albinos, étant donné ce qui se véhicule sur l’albinisme, il y a de quoi avoir peur.
Benjamin Mauro — Ça, on va en parler.
Cy Jung — Les parents, ils sont inquiets, ils sont légitimement inquiets. Moi, j’ai 50 ans. Je vous donne le point de vue des albinos de 50 ans…
Benjamin Mauro — Donnez-moi le point de vue…
Cy Jung — Oui, je sais que vous aimez les points de vue…
Benjamin Mauro — J’adore !
Cy Jung — Je suis une albinos de 50 ans, j’ai fait ma vie. Je sais aussi en tirer bénéfice et dire que cela fait partie de mon identité. C’est quelque chose de positif. Je ne peux pas renier une part de mon identité. Mais c’est vrai que quand on a 5 ans, que l’on est dans une cour d’école, que l’on se fait traiter d’albinos, de bigleux, que l’on se prend des ballons dans la figure, les pieds dans la corde à sauter, et qu’en plus il faut mettre de la crème solaire, et que tout le monde vous dit « Oh ! La pauvre petite », c’est vrai que c’est compliqué. C’est aussi le rapport à l’autre. C’est pour cela que Genespoir est là, c’est pour accueillir les personnes, leur dire que l’on peut être un grand, albinos, bien dans sa vie, dans sa peau et dans sa sexualité, dans sa vie professionnelle, familiale et ainsi de suite. Aussi, et c’est une des missions fondamentales de Genespoir, c’est récolter des fonds pour la recherche.

(…)

[Deuxième extrait — 15:10]

Cy Jung — Sur la vie sociale. À partir du moment où l’on accepte d’être qui l’on est, on a une vie sociale qui correspond. C’est ce que je disais tout à l’heure. Il y a un travail sur soi à faire, qui est aidé par une association comme Genespoir. Quand je suis arrivée à ma première assemblée générale, je me suis retrouvée devant une centaine d’albinos, entre 15 jours et 70 ans, et, avec ma vision du monde, je me suis vue, moi, à tous les âges de ma vie. Je me suis vue reproduite à cent exemplaires de 3 jours à 70 ans.
Benjamin Mauro — D’accord.
Cy Jung — C’est extraordinaire. Je me suis dit, « Je ne suis pas toute seule. Ils sont tous là ! » Et cette vision-là de moi, finalement, démultipliée, m’a aussi donné du courage, parfois, de me dire « Ben oui, je ne suis pas toute seule. »
Benjamin Mauro — C’est ça, l’idée c’est « Je ne suis pas toute seule. » Et l’union fait la force ?
Cy Jung — L’union fait la force. C’est pour cela qu’une association comme Genespoir est importante parce que quand on est dans une fratrie où l’on est plusieurs, ça va ; mais quand on est tout seul… Moi, jusqu’à rencontrer Genespoir, je pensais que les seuls albinos sur la Terre, c’était mon frère et moi.
Benjamin Mauro — Ah oui ?
Cy Jung — En fait, on n’en croisait pas, on n’en voyait pas.
Benjamin Mauro — Oui, oui.
Cy Jung — On ne savait pas. Et c’est vrai que dans des pays où l’albinisme est plus fréquent, on les croise. Et comme un albinos, effectivement, bien habillé, peut se confondre avec un Suédois ou quelqu’un qui s’est teint une couleur… À une époque, je fréquentais beaucoup les boîtes branchées de la capitale, le nombre de fois où l’on m’a demandé où je faisais ma couleur !
[Rires]
Cy Jung — C’est vrai que le platine…
Benjamin Mauro — Merci papa, merci maman…
Cy Jung — Voilà. J’ai les cheveux un peu ras. Le platine ras comme je le porte, effectivement, il y en a qui en rêvent. Tan pis pour eux. Ils n’ont qu’à rêver et moi, je vis avec. Donc, la vie sociale, oui, elle peut être compliquée… Pour moi, c’est étrange mais elle se complique aujourd’hui, parce que je revendique le fait d’être malvoyante. Je dis « Ben oui. Je ne peux pas traverser la rue toute seule. »
Benjamin Mauro — Et ça, c’est plus compliqué ?
Cy Jung — Je n’ai plus envie de risquer ma vie… Oui, c’est compliqué parce qu’on me dit « Mais tu vois ! »
Benjamin Mauro — Mais tu vois, oui, oui…
Cy Jung — Oui, mais je ne vois pas bien… « Mais tu n’es pas aveugle ? », non… « Mais tu me vois quand même ? » Ben oui, mais… je ne vois pas. Et c’est vrai qu’il y a des choses que j’ai faites jeune adulte que je n’ai plus envie de refaire. Une des choses qui m’est aujourd’hui essentielle c’est que les autres reconnaissent ma déficience visuelle, n’en deviennent pas pour autant des guides… Je n’ai pas besoin d’un guide. J’ai juste besoin de me reposer un peu.
Benjamin Mauro — D’une aide ?
Cy Jung — Il y a un moment où c’est fatigant, d’assurer toujours… On a un petit peu ce côté-là chez les albinos, c’est un trait de caractère, je trouve, propre aux albinos, je me tourne vers mon voisin…
Rezki Mammar— Oui ?
Cy Jung — On a le côté « On veut y arriver. » On assure en albinos, c’est un peu un credo.
Benjamin Mauro — C’est ça Rezki ?
Rezki Mammar— C’est fatigant au bout d’un moment.
Cy Jung — Oui, c’est fatigant. C’est fatigant.
Rezki Mammar— C’est fatigant et au bout d’un moment, c’est bien de se rencontrer car on se rend compte qu’il ne faut pas laisser tomber. Il ne faut pas prendre trop sur soi.
Benjamin Mauro — Il ne faut surtout pas baisser les bras. Ni baisser les yeux d’ailleurs.
Cy Jung — Si, nous, on a tendance pour se cacher un peu du soleil.

Pour contacter Genespoir, c’est ici.

Assemblée générale de Genespoir, mai 2015

Information publiée le jeudi 28 mai 2015.

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