Romans & Nouvelles

Tu vois ce que je veux dire

Vivre avec un handicap visuel



Cy Jung — Tu vois

L’Harmattan,
octobre 2003, 216 pp. 19 euros.,
ISBN : 2 7475 5310 8
EAN : 9782747553100




« Bigleuse à 8 ans, maboule à 18 » : avec une telle sentence, je prenais un bien mauvais départ dans la vie. Car oui, je suis effectivement bigleuse, ou, plus exactement amblyope pour cause d’albinisme. Et je suis maboule au point de faire du ski en dépit de l’extrême faiblesse de mon acuité visuelle. Comment est-ce possible ? Comment quelqu’un dont la vue est inférieure à 1/20 peut construire sa vie en totale autonomie et accomplir le plus naturellement du monde des actes que son handicap, a priori, lui interdit ?
Ce témoignage retrace mon parcours personnel. Il présente l’albinisme et l’amblyopie, décrypte ce que je vois puis expose les stratégies, les astuces et les ruses qui m’ont permis de suppléer ma déficience visuelle. Il mesure comment ce handicap, que je ne vis pas comme invalidant, a nourri ma personnalité et influe sur mon rapport aux autres. Enfin, il propose une réflexion sur ce que voir veut dire et invite les valides à partager la vision du monde qui est la mienne.

Ce livre est disponible en consultation partielle sur Google Book.

Note : Cy Jung soutient l’action de Genespoir, l’association française des albinismes.

Sommaire

Le diagnostic

Présentations de ce travail.
Le besoin de mieux comprendre l’albinisme et l’amblyopie.

Les lapins

Qu’est-ce que l’albinisme et l’amblyopie ?
L’albinisme, une tare génétique. Les caractères de l’albinisme : défaut de pigmentation et autres symptômes. L’amblyopie, première conséquence oculaire de l’albinisme. Définition et mesure de l’acuité visuelle. Le défaut d’acuité visuelle : distance de l’objet et perception des détails. Les troubles visuels associés : astigmatisme, hypermétropie, photophobie et nystagmus. Le champ visuel : évaluation et conséquences sur la vision binoculaire. La perception des reliefs et des distances.

Pardon madame

Les mécanismes physiologiques, cognitifs et affectifs de la vision.
Présentation sommaire de la reconnaissance des formes. La perception visuelle : de l’image rétinienne à la sensation de voir. L’altération de l’image rétinienne et qualité de ce qui est vu. L’importance du savoir dans l’action de voir. Les mécanismes de localisation des objets. L’apport des autres sens pour donner l’illusion de voir. Le sixième sens : mythe ou réalité ? L’impact des affects sur la perception visuelle.

You can do it

L’impératif d’autonomie.
Les enjeux d’une moindre autonomie fonctionnelle : liberté, capacité d’agir et personnalité. De la dépendance ponctuelle à la conscience d’une impuissance intrinsèque. La peur de perdre mon autonomie et le non-droit à l’erreur. Le premier ressort de l’éducation que j’ai reçue : la règle qui donne des repères. Le deuxième ressort de l’éducation que j’ai reçue : rien n’est impossible. Une conséquence majeure de cette éducation : ne jamais faire de l’amblyopie un motif de renoncement. Question subsidiaire : ne serait-il pas plus simple de mettre des lunettes ?

La partie de cache-cache

Les mécanismes de Suppléance sensorielle (mise en place et fonctionnement).
Développement cognitif et perception. Les conséquences de la déficience visuelle sur le développement cognitif. Quelques hypothèses sur les mécanismes de Suppléance sensorielle au moment de mes apprentissages initiaux. Des détails sur le fonctionnement de la Suppléance sensorielle. La mise en place de systèmes d’attitudes connexes qui donnent le temps de voir. L’anticipation du besoin de voir. Maîtrise de l’environnement contre irrationalité du comportement d’autrui. Mon attachement à tout ce qui s’apparente à un code.

Fellation complète

Le rapport que j’entretiens au monde (réel et imaginaire).
Les ressorts affectifs et perceptifs de la bévue. La souffrance générée par la conscience de ce qui m’échappe. Voir en accordant du crédit à l’imaginaire : le langage pour énoncer le sens manquant. Les bévues comme moyen de « Voir autrement, voir plus loin ». La représentation sans images mentales : l’expérience physique des espaces. L’inscription corporelle des sensations visuelles. Mes images sensitives, olfactives et gustatives. Les informations, la mémoire et les représentations sonores. Les conséquences comportementales de ma manière de voir et les conclusions qu’en tire autrui.

Moi je

Les conséquences de mon amblyopie sur mon rapport à moi-même.
Vivre dans un monde secret. Me protéger des jeux de regards. Mes prises de parole autoritaires pour compenser le défaut de regard. La distance interindividuelle directement produite par ma déficience visuelle. Dire mon amblyopie accroît un peu plus la distance. La fierté que mes amis oublient ma déficience visuelle mais le déni que cela constitue. Un exemple de coming out réussi. La déficience visuelle comme part de mon identité.

Les moustiques

L’inscription de mon amblyopie dans le champ social.
Du refus d’être un « être social de type handicapé ». Les différents termes qui nomment la déficience visuelle et leurs implications symboliques. L’impact du comportement des autres sur la conscience de ma déficience visuelle. La découverte de ma dangerosité pour autrui. Bonne conscience, bonnes intentions et représentations stigmatisantes. Ma peur de perdre la vue : les symboles attachés à la cécité. La construction de mythes pour vaincre la peur. L’acceptation de ma déficience visuelle en toute conscience de mes limites.

La symphonie pastorale

Tout le monde n’a pas la chance d’être aveugle…

Critiques

« La question n’est pas de savoir ce que c’est que l’amblyopie, encore moins l’albinisme, mais comment, grâce notamment à ses parents enseignants et éducateurs, Cy Jung a construit sur ce handicap sa personnalité volontariste. Il s’agit donc d’une autobiographie qui pose la question de la place d’une différence dans notre identité. »

Lionel Labosse, altersexualite.com, 1er mai 2007

« Les impressions finales qui s’en dégagent encore bien longtemps après la lecture, sont à la fois ce sentiment d’être totalement étranger au handicap, et extraordinairement proche de lui. »

Lulu Galipette, et-alors.net, 14 janvier 2007

« Un ensemble d’anecdotes, bévues et souvenirs heureux, sert de support à une réflexion sur les conséquences [du] rapport au monde [d’une personne amblyope]. »

Déclic (11), septembre-octobre 2004.

« Il est clair qu’une telle expérience forge un caractère et c’est ce que nous explique et nous démontre avec clarté, lucidité et objectivé Cy Jung. (...) Un témoignage passionnant et très attachant. »

Jacqueline Pasquier, Lesbia Magazine, Janvier 2004

« Ce rapport quotidien entre une amblyope et la société au sens le plus large du terme est la substance du récit biographique de Cy Jung "Tu vois ce que je veux dire", publié chez L’Harmattan. »

Laurent Lejard, Yanous.com, janvier 2004.

« Ce témoignage est drôle, touchant, intéressant. On y lit le récit d’une vie à se battre contre les préjugés (sociaux, médicaux,...), l’envie de faire partager une vision du monde personnelle, des explications sur ces particularités physiologiques rendues avec simplicité et clarté, des analyses d’un individu dans son rapport aux autres,... et de l’amour. »

Media-G.net [*], 6 novembre 2003

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[*Media-G.net a été fermé pour obsolescence technique le 3 août 2015. Une page est tournée.




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